00:00:00:11 - 00:00:31:15 Speaker 1 Ja dann herzlich willkommen, Andreas. Es freut mich sehr, dass es Du heute zu uns geschafft hast oder dass wir uns heute hier treffen können. Online Und bevor wir ins Gespräch einsteigen, vielleicht eine kurze Information für Zuschauerinnen und Zuschauer. Wir nehmen dieses Gespräch auf im Rahmen oder aus Anlass zum World Cancer Day, dem Welt Krebstag, der am 4. Februar begangen wird und das aktuell unter dem Motto United bei Unique, verbunden durch Einzigartigkeit. 00:00:31:17 - 00:00:58:04 Speaker 1 Und wir werden später noch einmal dazu kommen, wir werden später zu diesem Thema später noch zurückkommen. Jetzt zu meinem Gast, also zu dir, Andreas. Vielleicht könntest du dich als erstes einfach mal kurz vorstellen und schon mal ganz kurz sagen, was für Rolle du in dieser Studie spielst, OUTLIVE-CRC. die wir jetzt gleich im Detail noch besprechen werden. 00:00:58:06 - 00:01:38:11 Speaker 2 Also ich bin Andreas Murglat, ich komme aus Essen im Ruhrgebiet und bin Patientenvertreter bei OUTLIVE-CRC und ich selber habe eine Krebserkrankung als Hintergrund. Ich war damals 47 Jahre, als ich da, als bei mir die Diagnose von Darmkrebs festgestellt wurde und nach Behandlungen, einigen Komplikationen mit Rezidiv und weiteren Krebserkrankungen, bin ich mittlerweile in Rente. Und das kurz zu mir. 00:01:38:13 - 00:01:44:20 Speaker 1 Das heißt, du hast einen sehr persönlichen Zugang zum Thema kann man sagen. 00:01:44:22 - 00:01:51:03 Speaker 2 Das hat letzten Endes dann auch meine Entscheidung ich sag mal dann 00:01:51:05 - 00:01:56:23 Speaker 2 geprägt, dann als Patientenvertreter teilzunehmen. 00:01:57:00 - 00:02:11:04 Speaker 1 Bevor wir zu deiner Tätigkeit als Patientenvertreter kommen kannst du vielleicht kurz beschreiben, worum es bei dieser Studie geht, also wofür der Name steht. OUTLIVE-CRC und worum es dabei geht. 00:02:11:06 - 00:02:39:07 Speaker 2 CRC das steht für Colorectal Cancer und OUTLIVE meint das Überleben dieser Erkrankungen durch eine bessere Vorsorge. Es gibt einen offiziellen Studien Titel. Dieser lautet Verbesserung der Prognose und Lebensqualität junger Darmkrebspatienten und PatientInnen 00:02:39:09 - 00:02:56:12 Speaker 2 Tertiärprävention durch multimarker Modelle und ernährungsmedizinische Interventionen. Das ist sperrig, aber das ist dann der offizielle Titel. Und der wird auch vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gefördert. 00:02:56:14 - 00:03:18:11 Speaker 2 Im Wesentlichen also es geht eigentlich darum, an das wesentliche Ziel nach einer erfolgreichen Darmkrebsbehandlung ist es ein Wiederauftreten der Erkrankung, also als Rezidiv zu verhindern. Bzw. Wenn es noch dazu kommt, dass das relativ früh erkannt wird und damit auch gut zu behandeln ist. 00:03:18:13 - 00:04:08:17 Speaker 2 Und zum Rezidiv von Darmkrebs in einer möglichst frühen Stadium zu erkennen und Personen mit einem erhöhten Risiko zu identifizieren, wird bei OUTLIVE-CRC ein neuartiges, sogenanntes Multi Marker Risikopanel entwickelt, das Hinweise für einen Krebsrückfall im Blut oder Stuhlproben finden soll. Auch genetische Untersuchungen des Krebses tragen zum Gesamtbild bei und werden in die Analyse eingeschlossen. Schließlich werden diese Daten dann auch mithilfe von Hochleistungscomputern und künstlicher Intelligenz ausgewertet, um aussagekräftige Risikomarker zu finden. 00:04:08:19 - 00:04:30:01 Speaker 2 Neben diesem Risikomarker Multi Marker Risikopanel soll durch die Erforschung des Darmstoffwechsels eine gezielte Ernährungsintervention als Vorsorge möglichkeit entwickelt werden. Das kommt dann noch zusätzlich. 00:04:30:03 - 00:04:52:03 Speaker 2 Außerdem sollen die Studienteilnehmerinnen und Teilnehmer regelmäßig befragt werden, um den Einfluss der Darmkrebs Erkrankungen auf Lebensqualität, Ernährung, Sport und Beruf untersuchen zu können. Das ist so das, was wir wollen. 00:04:52:05 - 00:05:21:21 Speaker 1 Und gibt es dann schon Zwischenergebnisse, was man sagen kann, welche Faktoren das Risiko beeinflussen? Und es geht ja auch darum, dass es also Darmkrebs assoziiert man eher mit älteren Personen. Aber es gibt ja auch in deinem Fall Fälle, wo es unter dem, was man sonst Risikofaktor betrachte auftritt, kann man auch sagen, was man weiß und tun kann, um das Risiko vielleicht zu vermindern. 00:05:21:23 - 00:05:50:10 Speaker 2 Vielleicht komme ich jetzt mal auf, die Faktoren, also das ist so, dass die, die die familiäre Krankengeschichte, die spielt für das eigene Risiko, an Darmkrebs früh zu erkranken, eine große Rolle. Also Personen, in deren Familie bereits Darmkrebs aufgetreten ist, haben ein signifikant erhöhtes Risiko, früh an Darmkrebs zu erkranken. 00:05:50:12 - 00:06:28:09 Speaker 2 Weiterer Risikofaktor für frühen Darmkrebs ist das Rauchen. Es gibt noch weitere vermeidbare Risikofaktoren Alkoholkonsum, ungesunde Ernährung, Übergewicht oder Bewegungsmangel. Nur da sind die die Einflussfaktoren. Alles noch nicht. Das ist alles noch nicht so super bekannt ist. Da muss noch viel geforscht werden. Aber es ist eben leider so, dass vor allen Dingen in den letzten Jahrzehnten die Zahl der jungen Menschen, die an Krebs erkrankt sind, einfach gestiegen ist und. 00:06:28:11 - 00:06:32:09 Speaker 2 Das, wie gesagt, also. 00:06:32:11 - 00:06:59:02 Speaker 2 Da sind einige Faktoren, die ich gerade genannt habe dabei. Und wenn du fragst oder du hast da gefragt, was man selber da machen kann. Ich denke, einer der wichtigen Themen ist: Lass uns über Darmkrebs reden. Also sprich so wie wir das heute machen, sollten das viele Menschen machen nach Möglichkeit in der Familie oder unter Freunden. 00:06:59:04 - 00:07:23:22 Speaker 2 Denn oft ist es so, dass aus Angst und Scham nicht darüber gesprochen wird. Also wenn wenn man zum Beispiel in seinen Körper rein hört und denkt na da läuft gerade was nicht normal? Dann. Dann tut euch den Gefallen. Geht zum Arzt, geh zu deinem Arzt, sprecht mit ihm darüber. Aber nicht meinen. Nee, das mache ich erst mal mit mir selber aus. 00:07:23:22 - 00:07:54:13 Speaker 2 Ich gucke noch mal eine Weile. Und das ist nicht gut. Oder fragt in eurer Familie. Das heißt ist bei euch, sind bei euch in der Familie schon Darmkrebs Erkrankungen aufgetreten oder wurden schon bei einer Vorsorgeuntersuchung Darmpolypen gefunden? Das ist wie gesagt, wenn das so ist, dann habt ihr bespricht das mit eurem Arzt, aber dann, was gemacht werden soll, also welche Vorsorgeuntersuchung gemacht werden soll. 00:07:54:15 - 00:08:02:24 Speaker 2 Aber ihr habt dann schon ein gewisses höheres Risiko, wenn es in eurer Familie ist. 00:08:03:01 - 00:08:08:16 Speaker 2 Und dann geht zur Vorsorge. Also sprich. 00:08:08:18 - 00:08:44:08 Speaker 2 Darmkrebs ist zwar gefährlich, aber der lässt sich. Durch Vorsorge und Früherkennung lässt er sich gut behandeln. Und selbst wenn du eine familiäre Vorbelastung hast, dann kannst du dieses Risiko dadurch erheblich senken, indem du diese Vorsorge wahrnimmst. Und auch wenn du noch jung bist und du stellst fest, dass du durch familiäre Vorbelastung noch ein Risiko hast, dann gibt es die Möglichkeit schon früher, wie der gesetzliche Anspruch, an solchen Vorsorgeuntersuchungen teilzunehmen. 00:08:44:10 - 00:09:18:18 Speaker 2 Und dann gibt es natürlich also es gibt auch verschiedene. Also es gibt noch ein paar Gründe bzw Möglichkeiten, wie man das Risiko verringern kann. Das sind ein gesunder Lebensstil nach Möglichkeit, normales Gewicht, eine ausgewogene Ernährung, viel Bewegung und bisschen Sport oder mehr Sport und nicht zu rauchen. Das ist schon eine Menge, was man tun kann, um sein persönliches Darmkrebsrisiko zu senken. 00:09:18:20 - 00:09:31:18 Speaker 2 Aber das ist ja auch allgemein gesundheitsfördernd. Also das macht man ja nicht nur, um unser Darmkrebsrisiko zu senken. Aber das kann eben helfen. Und wie viel kann dir leider keiner sagen. 00:09:31:20 - 00:09:39:15 Speaker 2 Und selbst wenn du das alles befolgst, ist das Risiko nicht null. Aber es ist schon gut und besser. 00:09:39:17 - 00:10:12:08 Speaker 1 Ja. Es ist ja immer die Kombination aus eben genetische Veranlagung plus Lebensführung macht es so kompliziert, das auch wirklich quasi als als Prozentzahl so vorherzusagen, Da vielleicht noch kurz eine persönliche Frage, wie das bei dir damals war. Hast du irgendwie, War das etwas, was dir bewusst war, dass das sein kann oder ist das so aus heiterem Himmel gekommen? Also hast du zum Beispiel schon gewusst, dass in der Familie Fälle gibt oder war das 00:10:12:10 - 00:10:35:01 Speaker 2 Ne, also Darmkrebs selber in der Familie nicht, Hab ich nicht gewusst. Ich wusste bei mir seit ein paar Monaten, dass was nicht normales. Also hatte aber ein bisschen Schiss zum Arzt zu gehen. Also ich bin so der der ja so soll mans nicht machen. Als ich dann gegangen bin. 00:10:35:03 - 00:10:49:06 Speaker 2 wurde dann eben eine Darmspiegelung gemacht und dann wurde eben ein Rektum Karzinom wurde das eben diagnostiziert? Ja und so war das bei mir. 00:10:49:08 - 00:10:56:23 Speaker 1 Ja, du bist nicht allein mit mit. Also unter Menschen, die die so etwas eher hinauszögern. 00:10:57:00 - 00:11:21:23 Speaker 2 Ne, aber wie gesagt, aber mittlerweile bin ich derjenige, der die Leute dann anspricht. Und fragt hast du schon deine Vorsorge gemacht? Warst du schon zur Darmspiegelung und ich selber mache ja jetzt auch regelmäßig und die Angst, die oder? Ja, ja, die Angst, die bei vielen Menschen vor dieser Untersuchung ist die, die versuche ich dann immer zu nehmen, indem ich beschreibe, was dort gemacht wird. 00:11:21:23 - 00:11:27:07 Speaker 2 Und es braucht wirklich keiner Angst haben. 00:11:27:09 - 00:11:39:03 Speaker 1 Kommen wir vielleicht noch mal kurz zurück zur Studie. Du hast vorher schon angesprochen, dass da Leute befragt werden und kannst du vielleicht kurz beschreiben, wie es ist, wenn man als Patient oder Patientin an der Studie teilnimmt. 00:11:39:05 - 00:11:59:09 Speaker 2 Die Menschen Zunächst dann werden die jungen Menschen, also die die die Darmkrebs Krebspatienten, also, die die Diagnose vor dem Alter von 50 Jahren bekommen haben, zur Erkrankung befragt. Das passiert online. 00:11:59:11 - 00:12:28:24 Speaker 2 Dabei werden die medizinischen Daten zur Erkrankung auch erhoben, am besten auch mit mit dem Arzt Brief den, den Sie online zuschicken können. Und dann werden. Auch. In den jährlichen Abständen soll diese Onlinebefragung wiederholt werden. Außerdem werden von diesen Studienteilnehmern Bioproben genommen. 00:12:29:01 - 00:12:43:06 Speaker 2 Die dann in die Analyse natürlich einfließen, das können Blut, Stuhl oder Dickdarmgewebe sein. Aber es ist auch möglich, ohne diese Abgabe von Bioproben einer Studie teilzunehmen. 00:12:43:08 - 00:12:56:18 Speaker 1 Und ich habe ja vorher gesagt oder wir treffen uns heute aus Anlass zum anstehenden World Cancer Day. also Weltkrebstag und das Motto ist United bei Unique. 00:12:56:20 - 00:13:01:24 Speaker 1 Was löst das bei dir aus also wie interpretierst du das Motto. 00:13:02:01 - 00:13:10:09 Speaker 2 Also der Krebs? Das ist ja das, was uns alle aus und die Betroffenen, was sie alle miteinander verbindet. 00:13:10:11 - 00:13:54:16 Speaker 2 Aber ich finde, wie das Motto betont, ist ja jede Krebserkrankung und jede Lebenssituation anders. Das heißt, wir haben zwar alle eine Krebserkrankung, aber wir sind doch alle unterschiedlich. Und auch der Verlauf ist unterschiedlich und die Bedürfnisse sind unterschiedlich, die jeder hat. Und da sehe ich dann schon die Verbindung zu OUTLIVE-CRC denn wir wollen, dass junge Menschen ihren Darmkrebs überleben und zwar mit einer Nachsorge, die so individuell ist wie sie selbst das ist für mich dann die Schnittstelle oder das ist es das wo ich sage da haben wir eine Verbindung zu dem 00:13:54:16 - 00:13:57:13 Speaker 2 Motto 00:13:57:15 - 00:14:30:04 Speaker 1 Also ich finde, das ist ja gut, dass du denn auch dann persönlichen Aspekten von Lebensumständen hervorgehoben hast, dass man eben Krebserkrankungen nicht nur medizinisch betrachtet, sondern alles, was das einigen, was den Einfluss auf das persönliche Erleben hat. Ja, das ist das ein bei jeder, bei jeder Person anders ist und sowohl aus medizinischer Sicht individuell durch unterschiedliche Veranlagung und unterschiedliche Ausprägung Verlauf, aber eben auch den dann Einfluss auf das persönliche Leben. 00:14:30:06 - 00:14:49:05 Speaker 1 Jetzt würde ich gerne mehr zu deiner Rolle als Patientenvertreter gehen. Man ja. Du hast vorher schon oder man merkt, dass du in meiner Sicht sehr das Bedürfnis hast, Leute aufzuklären oder das deine Erfahrung zu teilen, damit sie. 00:14:49:07 - 00:15:05:11 Speaker 1 Früh genug erkennen und und früh genug was tun, falls es auftritt? War das für dich von Anfang an so, dass du gesagt hast du willst als Patientenvertreter aktiv werden oder über das, was das im Laufe des im Laufe der Zeit entstanden ist. 00:15:05:13 - 00:15:39:24 Speaker 2 Die Diagnose habe ich so ungefähr vor 13 Jahren gekriegt, aber seit ungefähr zehn Jahren bin ich schon in der Selbsthilfe aktiv. Das heißt ich selber geh in Selbsthilfegruppen und leite auch mittlerweile eine Selbsthilfegruppe. Von daher gesehen ist mir dieses etwas zurückgeben schon wichtig und als ich dann gehört habe, dass es solche Möglichkeiten gibt, Patientenvertreter zu sein in einer Studie, das war für mich dann erstmal neu. 00:15:39:24 - 00:15:46:18 Speaker 2 Also ich kannte dieses Thema bis dato gar nicht. 00:15:46:20 - 00:16:29:08 Speaker 2 Aber ich habe mir gedacht, das wäre eigentlich noch mal eine andere Art, also die Selbsthilfe. Da geht es ja darum, dass wir mit Betroffenen untereinander reden. Das heißt, wir tun etwas von Betroffenen für Betroffene, um sie selber zu stärken. Aber dieses in der Studie, das ist dann noch mal eine andere Hausnummer weil dann ist man gibt man zwar die Sicht der Patienten in die Studie hinein und auch was unsere Ansprüche sind, aber wir arbeiten dann ja mit den Fachleuten zusammen, das heißt, wir können gestalten, viel mehr gestalten, was dann wiederum an die Patienten zurückkommt. 00:16:29:10 - 00:16:32:23 Speaker 2 Und da ist es natürlich. 00:16:33:00 - 00:16:53:02 Speaker 2 Sind es dann eben vielschichtige Dinge, die dann für mich wichtig gewesen sind? Zum einen also na klar ist es Dankbarkeit. Also das heißt, ich habe in meiner Zeit, in den Therapien, die ich bekommen habe, habe ich ja davon profitiert, dass in der Vergangenheit viel geforscht wurde und dass auch Patienten 00:16:53:04 - 00:17:16:22 Speaker 2 Proben abgegeben haben, Bioproben abgegeben haben, dass sie, dass sie an an Studien teilgenommen haben, weil die ganzen Krebstherapien unterliegen ja einer ständigen Veränderungen und Anpassung und was da in den letzten Jahren passiert ist, ist Wahnsinn und da möchte ich etwas zurückgeben. 00:17:16:24 - 00:17:52:23 Speaker 2 Also das ist das eine. Und dann kenne ich aber auch die Hilflosigkeit, die Patienten in dieser Maschinerie Krankenhaus erfahren haben, das heißt, die habe ich teilweise selber erfahren bzw die bekomme ich von Patienten zurückgespiegelt, das heißt, wenn man da nicht versucht, dann dran zu arbeiten, das heißt, dass man das man über diese Studien über den Input, den ich in diese Studien geben kann da den Fokus vielleicht etwas schärft bzw anders setzen kann. 00:17:52:23 - 00:18:28:23 Speaker 2 Also der Versuch jedenfalls mein Bild da rein zu geben, dann könnten vielleicht Anpassungen im Krankenhaus, im Ablauf, in in der Anwendung für den Patienten dann erfolgen nicht für mich selber, aber eben für zukünftige Patienten. Und das ist dann eben auch so ein Wunsch und ja und dann aber auch, dass ich eben aus der das ich nicht nur meine Sicht kennen das heißt ich habe ja durch die Arbeit in der Selbsthilfe habe ich ja auch die die Sicht von anderen Patienten kennengelernt und dabei geht es. 00:18:28:23 - 00:18:41:24 Speaker 2 Darum geht es ja auch beim Patientenvertreter, dass er nicht nicht für sich arbeitet, sondern dass er für die Patienten arbeitet. Er ist Stellvertreter für die Patienten. Und das heißt, ich muss dann auch immer. 00:18:42:01 - 00:19:11:11 Speaker 2 mich immer so ein Stück zurücknehmen und muss versuchen, für eine Gruppe von Menschen die Meinung zu vertreten. Das heißt, selbst wenn ich einen Text gut lesen kann und verstehen kann, darf ich nicht davon ausgehen, dass ihn jeder liest, also verständlich lesen kann und musste dieses immer in meine Bewertung berücksichtigen. Und das ist dann auch wiederum spannend. Schwierig, aber spannend. 00:19:11:13 - 00:19:27:04 Speaker 1 Ja, das kann ich mir vorstellen. Und du hast jetzt schon einen Aspekt angesprochen, dass du dich drum kümmerst oder input gibst, ob Texte verständlich sind. Was machst du in der Praxis noch so als Patientenvertreter in so einer Studie? 00:19:27:06 - 00:20:05:19 Speaker 2 Das ist eben unterschiedlich, dass wenn man jetzt mal OUTLIVE-CRC nimmt. Also im Wesentlichen ist es am Kommentieren, Bewerten, Prüfen und Testen. Das ist so das, was wir da machen sollen. Und dann kommt es eben auf dieses auf das Teilprojekt an oder auf das Themen Paket, was wir gerade aktuell bearbeiten. Wenn man es jetzt auf die auf das Teilprojekt Biobank jetzt mal bezieht, das wir da bearbeitet haben, da war erst mal das Ziel, dass das vorhandene Informationsmaterial was was da war, dass wir Patientenvertreter das bekommen haben. 00:20:05:19 - 00:20:32:09 Speaker 2 Also da geht es um Einwilligungsserklärung Patienten Informationen und die sind mehrseitig jeweils und die haben wir dann eben gegengelesen. Wir haben sie kritisch gelesen, wir haben sie kommentiert und versucht eben an die Bedürfnisse und die Wünsche von Patienten anzupassen. 00:20:32:11 - 00:21:24:24 Speaker 2 Und das haben wir eben dadurch gemacht, dass wir zu diesen Informationen dann eben Kommentare geschrieben haben. Wenn wir meinten, dass etwas nicht verständlich war oder wir meinten das, dass man dass doch vielleicht zu viel Fachbegriffe drin sind oder das oder der eine oder andere Fachbegriff vielleicht erklärt werden sollte, dass das er nicht allgemein verständlich ist. Das haben wir dann eben entsprechend zurück gemeldet Dann wurden unter anderem eih Feedback Fragebogen, den wir ausgefüllt haben und das ist das, was unsere Aufgabe hier in diesem Teil Projekt Biobank gewesen ist In der Hoffnung, dass das also nicht in der Hoffnung, sondern in ihm, in dem in dem Ziel, dass eben die Informationen. 00:21:25:01 - 00:21:31:00 Speaker 2 Von den zukünftigen Patienten besser gelesen und verstanden werden können. Darum geht’s. 00:21:31:02 - 00:21:33:10 Speaker 1 Ja. 00:21:33:12 - 00:21:45:13 Speaker 1 Und wie sind so deine Erfahrungen bislang als PatientInnenvertreter? Hast du das Gefühl ist, es funktioniert schon gut, dass das Patienten aktiv eingebunden werden? Oder gibt es deiner Meinung noch Verbesserungspotenzial? 00:21:45:15 - 00:21:54:19 Speaker 2 Ich würde schon sagen, also das ist bei uns jedenfalls bei OUTLIVE-CRC, da finde ich, dass es gut funktioniert. 00:21:54:21 - 00:22:33:03 Speaker 2 Wir haben eine gute Koordination. Das heißt, das ist auch eine unabdingbare Voraussetzung, dass die Daten, dass die Sachen für uns aufbereitet und verteilt werden. Das heißt, jedes Themenpaket, das wir bearbeiten sollen, das muss uns ja erst mal irgendwie inhaltlich und fachlich dargelegt werden. Und das passiert. Das heißt, es werden erst mal die ganzen fachlichen Hintergründe erklärt, Das Material wird zusammengestellt und es wird uns zur Verfügung gestellt. 00:22:33:05 - 00:22:50:14 Speaker 2 Aus dem, was uns dann zur Verfügung gestellt wird. Also sprich was wir dann bearbeiten sollen. Das muss ja mit, mit, mit Fragestellungen und mit Zielen versehen sein. Die sind auch ausführlich beschrieben. 00:22:50:16 - 00:23:20:23 Speaker 2 Und dann etwas, was das auch ganz wichtig ist für die Bearbeitung, da wird uns auch eine entsprechende Zeit eingeräumt. Die ist gut, die ist auch wichtig, dass die entsprechendend so bemessen ist, dass das für uns möglich ist, weil wir ja nicht in einem Büro sitzen und bekommen die Arbeit dann per Email zugeschickt und haben dann den ganzen Tag Zeit oder die ganze Woche Zeit, das zu machen, sondern wir machen das in unserer Freizeit. 00:23:21:00 - 00:24:04:24 Speaker 2 Und was eben noch ganz wichtig ist, was bei uns ist, es finden Nachbesprechungen statt, das heißt, ich bekomme etwas, das ich bearbeiten soll. Das habe ich bearbeitet, schicke es zurück. Und da bin ich ja nicht alleine, sondern das machen die anderen Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter ja genauso sind. Das heißt, man kann diese ganzen Rückmeldungen von uns dann zusammenstellen und wenn man es jetzt bei der Biobank jetzt noch mal nimmt, da waren es, wenn ich mich recht erinnere, waren es 17 Patientenvertreter, die was zurückgeschrieben haben und es waren 100 Eingaben und Kommentare und das muss natürlich auch erstmal sauber zusammengestellt werden und das muss auch nach besprochen werden. 00:24:04:24 - 00:24:37:17 Speaker 2 Das heißt. Ich wiederum profitiere davon, wenn ich erfahre, was meine anderen Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter, meine Kolleginnen, sozusagen Kollegen auch geschrieben haben. Weil ich habe meine Sicht oder versucht, meine Sicht der Dinge in das in das Teil Projekt reinzubringen, genauso wie Sie selber. Aber ich habe ja aus meiner Lebenserfahrung, also aus meiner Krankheits erfahrung habe ich ja eine eine Sicht, die schon geprägt ist. 00:24:37:17 - 00:24:49:13 Speaker 2 Aber wenn ich von den anderen erfahre, was die denken, dann, dann weitet das wiederum meinen Horizont und gibt mir wiederum Feedback zurück und. 00:24:49:15 - 00:24:59:19 Speaker 2 Darum geht es ja auch, dass wir durch diese Nachbesprechung dann im Endeffekt. 00:24:59:21 - 00:25:02:16 Speaker 2 dann ein besseres Verständnis dann haben. 00:25:02:18 - 00:25:40:14 Speaker 1 Also so wie du es beschreibst, beide Seiten, also sowohl die PatientenvertreterInnen selber und auch die, die die Wissenschaftler dann. Ja, wir haben von wir haben letztes Jahr ein Webinar gehabt, da ist es auch um Einbindung von PatientInnen gegangen und dass mir ein Satz im Gedächtnis geblieben, wo es darum gegangen ist, dass es für beide Seiten konstanter Lernprozess ist, wie man PatientenInnen richtig einbindet und auch, dass es kein Patentrezept gibt, sondern dass man das für jedes Projekt, jede Studie optimal überlegen muss. 00:25:40:14 - 00:26:01:07 Speaker 1 Wie man das macht. Gibt es aus deiner Sicht oder gibt es etwas, was du mit mit deinen Erfahrungen, die du gemacht hast, etwas was du WissenschafterInnen oder Personen, die die solche Studien designen und durchführen ans Herz legen würdest, wie man das bestmöglich gestalten kann? 00:26:01:09 - 00:26:09:10 Speaker 2 Das ist eine schwierige Frage. Ich versuche es mal so. 00:26:09:12 - 00:26:44:23 Speaker 2 Patientenvertreter. Das ist ja das. Das kann man nicht studieren. Und unsere Motivation ist nicht Karriere oder Geld. Patient wollten wir nie werden. Patientenvertreter können wir aber werden uns dann schon mal wieder positiv. Aber wir passen eben nicht in die bestehenden Hierarchien und Strukturen, die es in so einer Forschung eben gibt. Das heißt, wir brauchen Zeit, um in diese Rolle reinzukommen. 00:26:45:00 - 00:26:54:09 Speaker 2 Und die ist ja in jeder Studie dann wiederum unterschiedlich. Das heißt, sie ist 00:26:54:11 - 00:27:23:14 Speaker 2 Diese Zeit muss man uns dann gewähren und die sollte auch so kurz wie möglich sein. Und um das dann so kurz wie möglich ist, da ist eine verständliche Kommunikation ganz, ganz wichtig sind klare Strukturen, ganz wichtig und schnell definierte Prozesse. Wichtig. Und wenn man, wenn man das hat, dann funktioniert das auch. Aber die, wie gesagt, das sind dann die Voraussetzung und an der muss gearbeitet werden. 00:27:23:16 - 00:27:39:16 Speaker 1 Ja. Ich finde es wichtig, dass du eben auch die die Strukturen angesprochen hast, die bestehen und dass die auch entsprechend angepasst werden müssen, damit es für alle beteiligten Personen dann leichter ist. 00:27:39:18 - 00:28:09:14 Speaker 2 Ja, und wir müssen eben versuchen, eine gemeinsame Sprache zu entwickeln. Das heißt, meine Sprache ist nicht die wissenschaftliche Sprache, ich möchte aber gerne lernen. Also ich möchte, möchte verstehen und Möchte von dem, was ich da zurückgeben kann, was ich dann wiederum in die Sache zurückspreche, das muss ja auch verstanden werden. Also nicht nur das, ich verstehe, sondern dass der andere auch mich versteht. 00:28:09:14 - 00:28:18:22 Speaker 2 Und das ist eben so ein Prozess, der dann eben wachsen muss. Und dafür ist es eben die ständige Arbeit an der gemeinsamen Kommunikation. 00:28:18:24 - 00:28:29:06 Speaker 2 Und das ist auch etwas, was ich für OUTLIVE-CRC sagen kann. Wir arbeiten an unserer Kommunikation. Wir sind ständig dabei, unser Verstehen und unser Verständnis füreinander zu verbessern. 00:28:29:08 - 00:28:54:22 Speaker 1 Denn das ist definitiv Grundvoraussetzung für gemeinsames Arbeiten. Ja, vielleicht dann trotzdem noch mal kurz umgekehrt die Frage. Was würdest du jetzt einer Person, also einem Patienten, einer Patienten, die gerne aktiv werden möchte oder selber Patientenvertreter werden möchte? Hättest du da ein Tipp oder wie man das wie man diesen Weg am besten gehen kann. 00:28:54:24 - 00:29:35:01 Speaker 2 Eine gute Möglichkeit ist indem man vielleicht sich erst mal bei der PEAK anmeldet? Also PEAK ist diese Patienten-Experten Akademie. Also da kann man kleine Weiterbildungen sozusagen um sich sich an oder bei kleinen Weiterbildungen oder Informationsveranstaltungen, die finden alle online statt, kann man sich anmelden und kann man teilnehmen. Dort werden aber auch Angebote zu Studien, also als Patientenvertreter an Studien. 00:29:35:01 - 00:30:07:23 Speaker 2 Da werden immer wieder neue Angebote geteilt. Man kann aber auch ganz einfach erst mal langsam in diese ganze Thematik reinwachsen, das heißt, man bekommt Hintergrundwissen, Man bekommt, wenn man erfährt, wie eine Studie überhaupt funktioniert bzw wie die aufgebaut ist. Man hat die Möglichkeit sich mit anderen Menschen auszutauschen, die eben auch motiviert sind oder interessiert sind an. 00:30:08:00 - 00:30:30:16 Speaker 2 Sowas ist etwas, wo ich sage, das kann sehr hilfreich sein, um alleine mal so ein bisschen reinzuschnuppern. Du kannst aber auch, wenn du in größeren Städten bist wo es ein NCT gibt oder wo es eine Uniklinik gibt. Da gibt es meistens auch Patientenbeiräte. 00:30:30:18 - 00:30:40:22 Speaker 2 Es gibt meistens auch die Patientenveranstaltungen, die von diesem Patienten Beiräten organisiert werden. Das heißt. 00:30:40:24 - 00:31:09:06 Speaker 2 Du wirst ja als Mensch, der eine Krebserkrankungen hat, vielleicht sogar in dem Verteilerkreis sein, wo du Informationen zu diesen Gesundheitsveranstaltungen erhältst. Geh da einfach hin und sprecht mit dennen. Die sind echt dankbar, wenn wenn sie mit dir über dieses Thema sprechen können. Weil das kenne ich jedenfalls hier aus Essen. Das wird auch immer in den Veranstaltungen beworben. 00:31:09:06 - 00:31:45:08 Speaker 2 Also das heißt die Mitarbeit als Patientenvertreter bzw dass Patienten sich einmischen sollen einbringen sollen, das wird immer stärker gewünscht und gefordert und das ist so wichtig. Aber wie gesagt, wenn es um erste Informationen geht, wenn du dich erst mal mit dem Thema beschäftigen willst, besuch solche Gesundheitsveranstaltungen. Melde dich bei der PEAK an, das kostet ja nichts. Das ist kostenlos und es ist eine gute Möglichkeit, um dann in das Thema reinzukommen. 00:31:45:10 - 00:31:49:06 Speaker 1 Ich würde sagen, wir sind jetzt schon 00:31:49:08 - 00:32:00:01 Speaker 1 am Ende des Gesprächs gibt es noch etwas, das du hinzufügen möchtest, entweder zur Studie selber oder generell in deiner Rolle als Patientenvertreter. 00:32:00:03 - 00:32:34:08 Speaker 2 Also was ich sagen kann, ist, ich bin jetzt seit ungefähr zwei Jahren dabei, etwas über zwei Jahre. Ich bin immer noch zufrieden mit der Entscheidung, die ich getroffen habe, dass ich Patientenvertreter bin. Das ist für mich positiv. Also mir macht es immer noch Spaß. Das kann ich den anderen Menschen auch nur wünschen. Bzw dann ist man auch zufrieden und man sieht eine Entwicklung und das ist schön. 00:32:34:10 - 00:32:35:21 Speaker 1 Ja, as ist sehr schön zu hören. 00:32:35:23 - 00:32:46:21 Speaker 2 Also das ist auch ein Lob für unsere Studie. Aber wenn die nicht so gut wäre bzw auch so gut strukturiert wäre, dann wäre das auch anders. 00:32:46:23 - 00:32:50:16 Speaker 1 Also ein Beispiel, wie man es richtig macht. 00:32:50:18 - 00:32:51:11 Speaker 2 Ja, finde schon.